Une longue histoire Les hôpitaux lyonnais ont été des pionniers dans la scolarisation des enfants malades ; avant la seconde guerre mondiale il existait déjà des enseignants à Renée Sabran.

C’est le professeur Jeune qui en 1948 demanda à l’inspecteur d’académie un enseignant pour les enfants de son service au Centre Hospitalier Lyon Sud. M. Fluchaire, normalien sortant y fera toute sa carrière.
Deux écoles se développeront, au sud dans les services de MM. Gilly, Kohler et Daudet ; au nord dans les services de Livet pour le traitement de la scoliose (MM. Stagnara et Michel) et de la Croix-Rousse (MM. Berthoye et Bertrand) pour les insuffisants respiratoires et les maladies infectieuses.
Les séjours hospitaliers étaient longs (jusqu’à six mois d’hospitalisation pour une scoliose !) et l’école dans l’hôpital fonctionnait en classe constituée avec des groupes d’élèves assez stables.

 

En 1980, l’évolution des traitements et la forte diminution de la durée d’hospitalisation remettent en question le travail scolaire fait à l’hôpital. Les enseignants proposent alors une scolarisation à domicile pour les enfants en convalescence ou en inter-cure. En 1984, une nouvelle convention entre les HCL et l’Inspection Académique entérine ce fonctionnement.
En 1984, le service de l’Escale au Centre Hospitalier Lyon Sud intègre l’enseignant dans un nouveau rôle. Il ne s’agit plus de scolariser les enfants dans le service mais d’analyser leur problématique globale en équipe pluridisciplinaire afin d’aider les familles et les écoles pour améliorer les intégrations scolaires de ces enfants.
En 1988, l’ensemble des enseignants en milieu hospitalier est regroupé au sein de l’école spécialisée des enfants malades.
1998 sera un année phare pour l’école et les HCL puisque se déroulent deux colloques importants : Le premier “Du bilan neuropsychologique aux démarches pédagogiques” verra l’amphithéâtre de l’école normale supérieure trop petit pour accueillir tous les participants et deviendra biennal ; le second : “L’enfant, l’adolescent malades et l’école” réunira 650 personnes à la cité internationale de Lyon. Ces deux grandes manifestations concrétisent la collaboration entre l’Education Nationale et les HCL, Mme Carole Bérard étant à l’initiative du premier colloque, Mme Nicole Pasquier du second.

L’Education Nationale Au début du 20e siècle, des écoles “de plein air”, accueillent les enfants malades (à Mornant pour le Rhône). En 1963, une première circulaire incite les écoles ordinaires à accueillir les enfants ayant des troubles de la santé. Les lois d’intégration de 1975 oublient les enfants malades ; il faut attendre la loi “Jospin” en 1989 pour que soit enfin reconnu le droit à la scolarité pour les enfant malades.

Trois circulaires d’application de cette loi viendront en définir les modalités :
- en 1991 pour l’organisation de l’école dans les structures médicales ;
- en 1998 pour l’aide pédagogique à domicile ;
- en 1999 pour l’accueil dans les écoles ordinaires.
(Projet d’Accueil Individualisé).
Une formation sur deux ans est proposée aux enseignants souhaitant se spécialiser dans la prise en charge des enfants malades ou handicapés moteurs. Cette formation a toujours été proposée au Centre National de Suresnes et à l’IUFM de Lyon depuis cinq ans. Les médecins hospitaliers lyonnais interviennent régulièrement dans ce cursus.

Evolution des missions de l’enseignant en hôpital Nous l’avons vu, l’évolution des protocoles de soins a rendu nécessaire l’évolution du travail de l’enseignant en milieu hospitalier. Avant 1980, il s’agissait de scolariser des enfants à l’hôpital pour de longs séjours. Ces enfants ressortaient définitivement guéris ou partaient en maison médicale et une structure scolaire prenait la suite. Le raccourcissement des séjours, le retour précoce dans la famille ont rendu nécessaire l’organisation d’une scolarisation à domicile.

Enfin, pour un nombre grandissant d’élèves, les difficultés d’adaptation scolaire dues à un handicap moteur ou des problèmes cognitifs de mieux en mieux évalués grâce à la neuropsychologie de l’enfant, demandent à l’enseignant de ces services un travail d’analyse des difficultés scolaires et une recherche d’adaptations et de remédiations en équipe pluridisciplinaire. Cet enseignant devient une interface entre l’équipe médicale et l’équipe éducative de l’école de l’enfant. Si l’Escale a été à l’initiative de ce fonctionnement dès 1984, beaucoup d’autres services développent ce type d’évaluations-propositions : (Dr Bérard et Dr Rousselle à Lyon-Sud ;
Dr Mottolese à Neuro, le Centre Léon Bérard, le Centre des Massues).

Les outils La salle de classe au sein du service est un lieu privilégié où l’enfant malade peut redevenir élève. Le rituel est rétabli, il “va à l’école”. L’ordinateur et les moyens de communications, téléphone ; fax ; Internet ; courriel sont incontournables pour : - maintenir un lien entre l’élève et sa classe habituelle ;

Le nouvel hôpital  VOIR DOSSIER SPECIAL La seule réunion que les enseignants ont eue avec les concepteurs qui ont été chargés d’élaborer le projet du nouvel hôpital avait inquiété les surveillantes qui réclamaient des salles communes de restauration, les éducatrices qui souhaitaient une salle pour les activités ludiques et éducatives, les enseignants qui se voyaient proposer une ”école” centralisée au rez-de-chaussée.

L’idée maîtresse de ces concepteurs étaient que la chambre de l’enfant serait son unique lieu de vie où tout lui serait apporté ; soins, repas et réseau éducatif. La proposition d’une salle de classe fonctionnelle, à proximité de chaque service semble avoir finalement été retenue. Il me reste à émettre le vœu que des lieux de vie commune puissent permettre aux futurs enfants hospitalisés d’être des convives dans une salle de restauration, des partenaires dans une salle de jeux et des élèves au sein d’une classe.

Guy ROUSSIN
Directeur de l’école spécialisée des enfants malades
Coordonnateur de l’aide pédagogique à domicile pour le Rhône

Source : site officiel du CHU de Lyon